Chère famille du SESG,
Comme plusieurs d’entre vous le savent, Diane Leduc-Doran est en congé d’invalidité depuis le 1er janvier, 2017, alors qu’elle lutte contre la maladie de Lyme et un foie très endommagé lors d’une affection voilà quatre ans (probablement par la bactérie de la maladie de Lyme). Sa situation s’est récemment empirée et nous sommes à la recherche d’un donneur vivant ou décédé de foie par l’entremise du Réseau de santé universitaire (Hôpital général de Toronto). Depuis 1999, plus de 700 transplantations de dons vivants de foie ont été réalisés au Réseau de santé universitaire. Tous les donneurs ont repris leurs activités normales sans aucune restriction.
Si vous lisez ces lignes, que vous répondez aux exigences de base et que vous considériez être donneur vivant pour Diane, alors continuez :
- Groupe sanguin O
- De 18 à 60 ans
- En bonne santé
Si vous répondez à ces critères de base, vous devez alors communiquer avec le Bureau des donneurs vivants du Réseau de santé universitaire (UHN) de l’Université de Toronto dès que possible et ils vous fourniront tous les détails, ils vous expliqueront ce que cela comprend, ils répondront à vos questions et amorceront la procédure de demande et d’investigation. Nous n’avons pas beaucoup de temps.
Le donneur potentiel devra remplir le Formulaire des antécédents de santé du donneur vivant et le faire parvenir, avec preuve de groupe sanguin, au UHN (Réseau de santé universitaire) du TGH (Hôpital général de Toronto) http://www.uhn.ca/MOT/Living_Donor_Program/Pages/l… L’adresse, le courriel et le numéro de télécopieur se trouvent sur le formulaire. Si vous avez des questions après avoir examiné ces renseignements, vous pouvez appeler le Bureau des donneurs vivants de foie de l’Hôpital général de Toronto au 416-340-4800, poste 6581.
Nous vous remercions du fond du cœur d’avoir considéré donner et peu importe ce que vous pouvez faire, nous vous demandons de projeter vos pensées positives et vos prières à Diane et sa famille en ce temps difficile.
Si vous voulez faire parvenir un message quelconque d’encouragement à Diane dès maintenant, la meilleure façon de le faire serait par courriel, au diane@choosetheblues.ca ou par courrier ordinaire à l’adresse suivante :
3306, ch. Yorks Corners
Kenmore, Ontario
K0A 2G0
Diane est dans un état très affaibli en ce moment, donc elle n’est pas en mesure de parler au téléphone pendant très longtemps. Son époux, James, est à ses côtés et ses parents y seront bientôt et Diane possède un bon réseau d’amis qui l’aident en ce moment. James tiendra Stan et Jean-Yves (au SESG) au courant des développements à mesure qu’ils surviennent.
Nous vous remercions de tout votre amour, de vos bons soins et de vos préoccupations. Cela aide et Diane et James en sont très reconnaissants.
N’hésitez pas à partager ce message avec toute personne qui voudrait le savoir
Cordialement,
James, époux de Diane
Pour en savoir plus sur la situation de Diane, veuillez voir ci-dessous :
Chère famille du SESG,
Comme plusieurs d’entre vous le savent, Diane Leduc-Doran est en congé d’invalidité depuis le 1er janvier, 2017, alors qu’elle lutte contre la maladie de Lyme et un foie très endommagé lors d’une affection voilà quatre ans (probablement par la bactérie de la maladie de Lyme). Elle faisait de bons progrès et sa condition s’améliorait de février à juillet. Plusieurs d’entre vous l’ont vue faire une présentation sur la maladie de Lyme lors du Congrès de Toronto en juillet et elle paraissait bien, malgré ce qu’elle vivait. Cela rend sa récente rechute particulièrement décourageante.
Sans en connaître la cause, ses symptômes de maladie du foie ont fait un retour en force à la fin de juillet et au début d’août :
- fatigue chronique
- yeux jaunes et couleur de peau malsaine
- crampes sévères
- troubles de la digestion
- enflement du ventre et troubles de retention d’eau
- Son corps tout entier la démangeait (causé par le fait que la bile n’était pas traitée de façon appropriée par son foie) – en particulier la nuit, lorsqu’elle tentait de dormir – donc elle ne dormait pas beaucoup au cours des dernières semaines – quelques heures ici et là.
Ces problèmes ont augmenté à l’arrivée de septembre, particulièrement au cours des dernières semaines, exacerbé par le manque de sommeil. Elle arrivait à peine à se lever du divan pendant cette période.
Elle avait un rendez-vous à la Clinique de transplantation de l’UHN de l’Hôpital général de Toronto le 27 septembre (Diane avait subi le processus de présélection pour transplantation de foie voilà plus d’un an et était sur la liste depuis) alors elle essayait d’endurer jusque-là. Le 25 septembre, des tests de sang ont été effectués en prévision de la visite à la Clinique de transplantation. Lorsque les spécialistes de la transplantation ont vu les résultats, ils ont immédiatement communiqué avec elle pour lui dire de se rendre immédiatement à l’urgence de l’Hôpital général d’Ottawa. En particulier, son niveau de sodium était dangereusement bas – 119. Un peu plus bas et elle aurait été à risque de convulsions. Le niveau normal va de 130 à 145.
Sa cote MELD (Model of End-Stage Liver Disease) avait monté en flèche pour atteindre 26. Le MELD est un système de cotes qui évalue la gravité de la maladie du foie https://fr.wikipedia.org/wiki/Score_MELD Une cote de 15 ou plus fait de vous un candidat à la transplantation. Elle avait atteint 19 auparavant, mais avait redescendu à 11-13 lorsque son état de santé s’était amélioré pendant l’hiver et le printemps pendant son traitement pour la maladie de Lyme.
Avec une cote de 26, elle passait à la première place de la liste de transplantation, par donneur vivant ou décédé, selon le premier des deux cas.
Elle a passé deux jours à l’hôpital cette semaine à subir des tests exhaustifs, de nombreuses prises de sang, une IRM, etc. La bonne nouvelle, c’est que ses reins sont toujours en bonne condition (très important pour une transplantation). Sa pression sanguine est un peu basse, mais pas trop. Son cœur est fort. Aucun signe d’infection interne, ce qui est bon. Son état de santé global est en fait remarquable, si on considère ce qu’elle vit avec la maladie du foie. Mais cela ne peut durer. Et elle est faible.
Son spécialiste du foie à l’HGO et à la Clinique de transplantation de Toronto ont été tenus au courant. Après tous les tests, il n’y avait plus rien à faire à l’Hôpital général d’Ottawa et on lui a donné son congé hier soir, le 28 septembre, et elle se repose à la maison. Elle a malheureusement dû recommencer à prendre de la prednisone, un puissant immunodépresseur avec d’importants effets secondaires. Et c’est le genre de médicament qui est le pire pour une personne atteinte de la maladie de Lyme, car on veut plutôt renforcer le système immunitaire pour lutter contre la ML! C’est une impasse.
Son spécialiste, le Dr Shaw-Stiffel, la voir le 3 octobre. Elle devra subir d’autres tests sanguins le 2 octobre. La clé maintenant est de voir si le niveau de sodium a remonté. Il doit être à 125 ou plus avant de pouvoir faire une transplantation.
Si vous lisez ces lignes, que vous répondez aux exigences de base et que vous CONSIDÉRERIEZ ÊTRE DONNEUR VIVANT POUR DIANE, alors continuez :
- Groupe sanguin O
- De 18 à 60 ans
- En bonne santé
Si vous répondez à ces critères de base, vous devez alors communiquer avec le Bureau des donneurs vivants du Réseau de santé universitaire (UHN) de l’Université de Toronto dès que possible et ils vous fourniront tous les détails, ils vous expliqueront ce que cela comprend, ils répondront à vos questions et amorceront la procédure de demande et d’investigation. Nous n’avons pas beaucoup de temps.
Le donneur potentiel devra remplir le FORMULAIRE DES ANTÉCÉDENTS DE SANTÉ DU DONNEUR VIVANT et le faire parvenir, avec preuve de groupe sanguin, au UHN (Réseau de santé universitaire) du TGH (Hôpital général de Toronto) http://www.uhn.ca/MOT/Living_Donor_Program/Pages/l… L’adresse, le courriel et le numéro de télécopieur se trouvent sur le formulaire. Si vous avez des questions après avoir examiné ces renseignements, vous pouvez appeler le Bureau des donneurs vivants de foie de l’Hôpital général de Toronto au 416-340-4800, poste 6581.
Nous vous demandons aussi de projeter vos pensées positives et vos prières à Diane et sa famille en ce temps difficile. Si vous voulez faire parvenir un message quelconque d’encouragement à Diane dès maintenant, la meilleure façon de le faire serait par courriel, au diane@choosetheblues.ca ou par courrier ordinaire à l’adresse suivante :
3306, ch. Yorks Corners
Kenmore, Ontario
K0A 2G0
Diane est dans un état très affaibli en ce moment, donc elle n’est pas en mesure de parler au téléphone pendant très longtemps. Son époux, James, est à ses côtés et ses parents y seront bientôt et Diane possède un bon réseau d’amis qui l’aident en ce moment. James tiendra Stan et Jean-Yves (au SESG) au courant des développements à mesure qu’ils surviennent.
Nous vous remercions de tout votre amour, de vos bons soins et de vos préoccupations. Cela aide et Diane et James en sont très reconnaissants.
Cordialement,
James